L’enjeu de ce symposium porte sur la compréhension du statut des données de santé dans une approche pluridisciplinaire. Les enjeux des données de santé sont fondamentaux, en termes de bioéthique, de santé publique, de sécurité des données personnelles et sensibles, de recherche médicale dans un contexte marqué par une grave crise sanitaire. Ils peuvent être également fondamentaux pour une meilleure acceptation des parcours de soins par les malades et/ou leurs proches.
La gouvernance de ces données ouvre une réflexion sur toute une chaîne de valeur de ces données : ouverture, réutilisation, traitement, consentement, entrainement d’algorithme. Cette chaine de valeur reste façonnée par les usages de toutes les parties-prenantes : des usages collectifs mais aussi des perceptions subjectives et personnelles de chacun et du consentement des personnes intéressées. La gouvernance des données est aussi le préalable à la régulation de l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé.
Le cadre juridique se révèle cependant ambigu et reste fortement tributaire des usages et des perceptions individuelles pour permettre une utilisation raisonnée et responsable du numérique dans l’e-santé.
L’originalité du symposium sera de croiser une pluralité d’approches et de regards sur ces enjeux : une approche sur les usages, le consentement, sur la perception d’une donnée sensible. Une approche juridique, sur les enjeux des nouvelles réglementations à venir : la création d’un espace européen des données de santé, un cadre réglementaire européen sur l’intelligence artificielle. Ces enjeux seront toujours éprouvés par des échanges avec des praticiens de ces données de santé et de leurs interrogations.
Publié le 11/05/2023
